How do I deal with Alopecia ?

 

How do I deal with Alopecia ?

Pernah ga ngerasa sedih / mellow liat temen-temen lain ? Pasti pernah, tapi suka atau tidak kita harus kompromi ama diri kita sendiri. Pernah ngerasa marah karena ga semua 'cita-cita' kita bisa kesampaian, yang paling sakit adalah saat-saat yang merasa kita sudah kalah bahkan sebelum berperang... di tahun 90-an hijab belum menjadi pilihan, jadi satu-satunya yang bisa dilakukan adalah menerima dan berdamai dengan keadaan.

Awalnya, biasa aja…. Tapi ketika mulai memasuki fase Remaja, jujur… saat itu bukan hal yang mudah. Banyak mimpi dan keinginan yang harus dikubur karena factor sadar diri. Contohnya ketika SMA lalu ingin masuk Paskibra, jelas ga mungkin bisa masuk paskibra kalau kamu botak. Jangan bilang “ kan bisa pakai hijab”. Asal kalian tahu, di tahun 1990-an hijab masih jadi hal yang langka… di sekolah ga bisa pake hijab ? bisa… tapi kalo mau ikut paski wajib lepas hijab.

How do I live my teenage life ?? I live in a fake life…

Mungkin sebagian teman ada yang bisa melihat aku hanya pakai Wig, tapi sebagian besar yang lain ga tahu itu… ada pun desas-desus tapi mereka ga berani bertanya langsung kepadaku, yaaa… let say diantara mereka ada yang teman dari SD, pasti lah tahu seperti apa aku saat itu. Tapi jikapun ada yang bertanya aku tak pernah menjawabnya secara eksplisit.

Misalnya ada teman yang bertanya “ rambut mu wig ya ?” atau “ kamu pake wig- ya ?” paling aq kasih senyuman, balik bertanya “ kenapa emangnya ?? “atau “kenapa tanya2 ??” ato ada yang langsung nembak Tanya “kenapa pake wig?” paling kujawab sama “ kenapa emangnya ? “ ato sekedar jawab “gpp” Jadi bisa dianggap saat itu hidup ku penuh ke HALUan kalo kata anak jaman sekarang.

Ada ga teman yang tahu keadaan sebenarnya ? selain teman dari SD, bisa dibilang ga ada…

Kenapa aku ga pernah bisa jujur dengan keadaan ku ?? apakah aku malu ? ya dan tidak… kalau dibilang malu sebenarnya tidak terlalu karena 3 tahun sebelum masuk SMP aku tidak pernah menggunakan wig, hanya memakai topi yang tidak akan menyembunyikan ke botakanku. Jadi kalau hanya sekedar malu aku sudah matirasa. Mungkin lebih ke – menghindari pertanyaan KENAPA aku botak atau aku sakit apa – karena apa ?? Karena (saat itu) aku tak punya jawabannya…. Punya pun jawabannya kalau setiap saat ditanyakan pasti malas juga…. 

Ada 2 cita-cita yang ikut gugur bersama rambutku… yang 1 adalah masuk akpol, yang ke 2 adalah Pramugari….

Sakit tak Berdarah

Begitulah mungkin kira-kira yang dirasakan kami yang mengalami Alopecia kalau dalam bahasa anak muda masa kini. Dibilang sakit tapi raga sehat, dibilang sehat tapi jiwa meronta... 😄😄 Rasanya periiiiiiihhhh banget tiap lihat iklan shampo... Kenapa ga ada iklan shampo dengan kepala botak ? kepala kita juga butuh perawatan, bukan hanya rambutnya....

Di tahun 90-an tidak terlalu banyak pilihan bagi saya. Ga ada google buat mencari tahu kenapa saya botak? Apa obatnya ? bagaimana solusinya ? jangankan solusi... cari wig yang propper saja susah... Jaman itu Wig yang dijual kebanyakan buat patung-patung fashion, jadi ya gitu deh... 

Selama 1 tahun kesana-kemari untuk treatment, salah 1nya kita menemukan salon di daerah jakarta pusat, kalo ga salah namanya Hair Image, yang khusus bikin wig custom. Proses pembuatannya pun cukup ribet, karena kepala kita dicetak dulu. dioles semacam clay cair, lalu di perban kencang, lalu dibasahi, didiamkan sampai kering. Setelah kering mereka punya cetakan kepala untuk kemudia dibikin modelnya. Kira-kira 1-2 bulan Wig Customnya jadi.... Terbuat dari Rambut asli, dengan belahan yang natural. Harganya ??? untuk ukuran tahun awal 90-an harganya sekitar 7 juta rupiah. Mahal ?? Banget... Alhamdulillah orang tua masih mampu untuk pesenin. 

Karena Wig tersebut sudah diukur pas sama kepala kita, ketika memakai pun ga ada karetnya. tapi kita pakai Double tape untuk ngerekatin wig ke kepala. Double Tape dipasang di sekeliling kepala depan dan belakang dan di tengah pada bagian belahan. Gimana rasanya pakai Wig seharian ?? Begah pastinya.... dan tiap dicopot pasti dijamin sambil meringis 

Tapi Wignya emang keren banget....dipake koprol pas penilaian OR juga aman, ditarik dengan kekuatan sedang juga ga geser, ga tau kalo ditarik dengan kekuatan bulan, untungnya belum pernah dicoba. Pernah kejadian Wig yang dipake lepas ?? Alhamdulillah ga pernah, tapi pernah hampir lepas, melorot nutupin mata, penyebabnya gara-gara main basket. Kebetulan pas SMA termasuk salah 1 tim inti basket di sekolah. siang itu ada pertandingan persahabatan dengan salah 1 sma swasta yg terkenal di kota. Kebetulan habis steal, lempar bola ke temen, lalu sama temen pas mau shoot bolanya di rebut lawan dan dilemparin, apesnya pas lagi lari itu bola kena muka dan keras banget. Untungnya langsung reflek jongkok, nunduk sambil nutupin muka, jadi ga keliatan banget kalo wig-nya melorot sampe atas mata. 

well, just a little story masa-masa sekolah...

pernah ngerasain di bully ?? well, tentunya pernah.

trus apa yang dilakuin ?? nothing... tinggalkan dan lupakan...

The Beginning

Pertama kali ngalami kerontokan di usia 6-7th, tp ga terlalu lama tumbuh lagi tapi sekitar kelas 4 naik kelas 5 SD, sekitar usia 9th mengalami kerontokan lagi. Awalnya hanya di 1-2 tempat pitak sebesar koin 100 rupiah. Ketika sebesar koin biasanya ditutupi dengan merubah belahan rambut, selesai. Ga lama semakin menipis dari tengah dan meluas ke semuanya, lalu berganti pakai topi, ketika lama2 habis, di kelas 5 SD sudah benar-benar botak... licin. Dan akhirnya ga pernah lepas dari topi.

Mulai ke dokter, dari dokter umum, ke dokter kulit, minum berbagai macam obat, sampai 4-5 macam obat sekali minum. Saat itu belum tau apa itu stress, tapi mungkin saja saat itu juga mengalaminya... Saya ga pernah merasa sebagai anak yang bodoh... selalu dapat rangking 10 besar dikelas, tapi di kelas 5 itu saya tinggal kelas.... Seperti yang orang selalu bilang, orang yang paling terlihat ceria, sejatinya dialah yang paling bersedih... Di kelas, dengan teman-teman baru, adik kelas yang kemudian menjadi teman sekelasku, mereka tak pernah mengenal sosokku sebelumnya.... ketika masih mempunyai rambut. Felia yang mereka kenal adalah Felia Botak. yang selalu pakai Topi SD yang sama sekali tidak bisa menyembunyikan kebotakannya.

Apa perubahan paling nyata yang kualami ?? yang paling terlihat adalah kebiasaan berpakaian. Sebelumnya aku anak yang centil, berambut panjang, suka memakai rok kemana-mana, dress sepasang dengan tas, dress balon, dress tutu, dengan kuncir rambut dan bando aneka warna.... Sejak kehilangan rambutku aku merasa ga pantas memakai dress, jadi menggantinya dengan celana, kaos dan kemeja...

Setahun... Dua Tahun.... berlalu tanpa ada perubahan berarti. Berbagai Obat, gonta-ganti dokter, Dioles lidah buaya, air cucian beras, Kemiri, sampai Laba-laba emas yang di gencet semua pernah dicoba... you name it lah.... dari minum obat, jamu, shinse, susu kuda liar, kombucha, sampe ngunyah lidah buaya semua pernah..... and nothing works.

Sampai akhirnya lulus SD, dan berhenti setahun untuk berobat. Dititip di rumah nenek di sebuah kota besar di jawa timur yang katanya ada dokter profesor specialis kulit yang ahli, 3-4 bulan terapi minum obat, disuntik, dan kepala di pukulin pake semacam palu kecil yang isinya puluhan jarum. Gimana rasanya ?? ya sakit.... sudah pasti itu... tiap mau berangkat ke dokter diantar nenek naik becak, rasanya seperti diantar jalani hukuman mati... but most of all... yang paling menyakitkan saat itu adalah, Aku ga pernah tau Aku sakit apa. Rasanya seperti : Andai aku sakit kanker atau tumor mungkin lebih gampang menjawab pertanyaan orang. Dan orang - orang mungkin juga lebih bersimpati. Sakit tapi tidak sakit. Badan ku Sehat, Fisik ku baik-baik saja... aku sama sekali ga seperti orang sakit, aku hanya terlihat seperti orang yang aneh... 

sayangnya, dengan kondisi tersebut membuat aku ga pede didepan kamera. jadi foto-fotoku sangat minim sekali.... ditambah saat itu foto masih harus di cuci cetak, makin susah ketemu cetaknya. 

next time kita sambung lagi sambil bongkar-bongkar siapa tau ketemu album lama

Hallo, Kenalan yuk...

Hallo... just call me Felia, saya berusia 41 tahun dan saya baru tahu bahwa selama 31th ini saya telah hidup bersama Alopecia.

Kok bisa tahu setelah 31 tahun ? iya... baru tau kalau ternyata 'sakit' yang saya alami selama ini punya nama keren, yaitu Alopecia. Selama ini yang saya tahu ya cuma Botak aja....

Belakangan ini, baru menyadari dan iseng-iseng googling lalu ketemu dengan dengan Alopecia, dan somehow hanya ingin berbagi, siapa tahu diluar sana ada perempuan-perempuan yang mengalami hal yang sama seperti yang saya alami.

Apa itu Alopecia ? Alopecia adalah kerontokan rambut yang disebabkan oleh kelainan autoimun. Biasa juga disebut alopecia areata, tingkat keparahan dari kerontokan rambut berbeda pada masing-masing penderitanya. Lengkapnya bisa baca disini

Beberapa tanda yang dapat dialami oleh penderita kebotakan antara lain rambut yang menipis, rambut secara tiba-tiba rontok lebih daripada 100 helai per hari, timbulnya area tidak berambut berbentuk bulat atau oval di kulit kepala. Bila kerontokan disebabkan oleh penyakit kulit seperti dermatitis seboroik, infeksi jamur, psoriasis, umumnya akan terlihat bercak kemerahan bersisik, yang kadang-kadang terasa gatal.

Menurut yang saya baca ada beberapa Jenis Alopecia, yaitu :

1.  non sikatrikal (tanpa pembentukan jaringan parut)

•  areata –> kebotakan pada satu atau beberapa area kepala
•  totalis –> kebotakan total pada seluruh rambut kepala
•  universalis –> kerontokan pada semua rambut tubuh
•  androgenetik –> kebotakan karena faktor genetik
•  yang disebabkan oleh penyakit sifilis

2.  sikatrikal (dengan pembentukan jaringan parut), misalnya pada penyakit lupus, akibat trauma, dan penyakit liken planopilaris.

Kebotakan yang terjadi pada  sikatrikal lebih sering menyebabkan kebotakan yang bersifat permanen.

Sementara segitu dulu ya.... lain kali kita sambung lagi dengan cerita Bagaimana saya mulai mengalami kebotakan.